设立时间：2017年11月26日

项目众筹备案编号：5344030057313089XGA18050

设立宗旨：

借科技之光，传万世之灯

使用范围：

1、为全球范围内莱伯氏先天性黑曚（LCA）临床确诊及疑似患者免费提供基因检测；

2、开展社会宣传和知识普及，引起社会对失明儿童和LCA患者群体的关注和重视，让基因科技助力罕见病患者的临床诊断和治疗；

3、资助眼科及相关疾病的学术交流和研究；

4、帮助患者得到相应的医学救助；5募集救助基金，推动罕见病政策救助研究，以促进社会对罕见病的认识科普教育和医疗援助、相关科研活动。

在我们生活的这片天空下有这样一群孩子  

他们可闻到花儿芬芳，却看不见花儿的姹紫嫣红

他们可听到鸟儿歌唱，却看不见鸟儿的展翅高飞  

他们可想像星空变幻，却看不到星空的闪耀璀璨

他们与父母朝夕相处，却看不见爸爸妈妈的笑脸……

他们有一个共同的梦想，

希望有一天能揭开眼前的黑帘，看看这个世界的五彩缤纷！

梦想遥远吗？不！我们可以用爱点亮这些莱伯氏先天性黑矇患儿的世界。

只要你我贡献一份力量 ，关爱将如灯塔照亮黑暗！

莱伯氏先天性黑矇（LCA）是一种严重的遗传性视网膜疾病。通常患者在婴儿期就会出现失明或严重的视力受损，常伴有眼球震颤、眼底萎缩或其他眼部的病变。患儿习惯用手捂眼，少部分患者会合并智力障碍的症状表现。按照LCA全球发病率估算，中国目前约有3万名LCA患者。超过70%的LCA患者可以通过基因检测明确病因。但大众对于像LCA这样的罕见病知之甚少。  

通过科学的基因检测，不仅能明确病因有助于辅助诊断及后续的针对性治疗，还可以通过科学手段预防或阻断疾病在亲属或后代中再次发生！黑矇罕见 爱不罕见，让我们比肩携手，共同关注LCA，一起帮助LCA患儿明确病因，共同推动国内该领域的科学研究和疾病治疗的发展，让那些因为基因突变导致失明的LCA患儿有机会重获光明，让那些可以通过基因治疗技术治愈疾病的失明儿童拥有“看得见”的未来。   

过去的十多个月里，深圳市关爱行动公益基金会·光基金从发起、成立到开展义诊，共资助了52名疑似遗传眼病的患儿进行基因检测。其中，37名患儿明确了遗传病因。对于确诊的LCA患儿，我们正在积极寻找和联系从事基因治疗研究的团队，期望帮助他们找到有效的治疗途径。

步履蹒跚的老人，舐犊情深的父母、天真活泼的孩童……义诊活动中一张张真挚的面孔深深地触动着我们，他们的乐观、坚韧感染着我们。唯愿可以做得更多，让他们离光明近一些，再近一些。