在2004年以前，郑彩媚以为自己是最幸福的人，有两个活泼可爱的儿子，有一个在外开出租车赚钱的老公，一家人和睦开心。后来，当她带着两个儿子四处求医，却得到医生的诊断——两个儿子都患上了“肾上腺脑白质先天性营养不良症”这种罕见病时，她开始绝望。
如今，9年过去，她已经熬了过来。
两个儿子先后得了罕见病
2004年对于郑彩媚来说，是刻骨铭心的一年。
那一年，11岁的小儿子刘家和开始发病，走路经常摔跤，眼睛开始看不清楚，说话也表达不清晰。医生诊断，他患上了“肾上腺脑白质先天性营养不良症”这种罕见病。
确诊之后，郑彩媚听医生说这种病跟夫妻俩的基因有关，她又把大儿子刘家锋带去检查。没想到，厄运再次降临。13岁的大儿子刘家锋被诊断患有一样的病，只是暂时未出现发病症状。
2004年8月，夫妻俩带着大儿子前往北京动手术，父亲将造血干细胞移植给儿子，手术花费40多万元。但是，夫妻俩所做的一切努力并没有阻止大儿子出现跟小儿子一样的症状。
只有她懂儿子的喜怒哀乐
至今，两个儿子发病快9年了，22岁的大儿子刘家锋手术后没有再长身体，体型如同十三四岁的少年，郑彩媚一人就费力地把他抱来抱去。20岁的小儿子刘家和却逐渐长成成年人模样，身材高大，郑彩媚要等丈夫下班回来，一起帮忙才能移动小儿子，给他们冲凉换衣服。
每天，家锋和家和都如同两个不会说话的“成年婴儿”躺在床上，等着已经43岁的母亲郑彩媚给他们安排吃喝拉撒，等着父亲回来帮忙给他们冲凉。
兄弟俩吃的东西只能是糊糊，做好的饭菜也得经过搅拌机打碎，再一勺一勺喂进他们的嘴里。郑彩媚总是一个人，默默地做着这些事情。
他们不会坐起来，也不能清晰地发音，但郑彩媚执着地说，“你说什么他们都懂的，他们以前很聪明。”
9年来照顾儿子寸步不离
前几年，残联还有“居家助残”项目，由残联请保姆帮助郑彩媚照顾两个孩子。那时，郑彩媚会觉得自己肩膀上的担子轻松很多，但后来该项目取消了。长年累月照顾他们，郑彩媚也会觉得有时候力不从心，43岁的她已经开始经常性腰痛。
请个保姆的想法，郑彩媚不是没有，“现在保姆的费用很高，我请不起。而且以前残联请的那个保姆就总是说累，我想可能请来人也待不长。”
郑彩媚原来是个开朗爱漂亮的人，后来穿着打扮就随便多了。一直以来，她柔弱又坚强地挺着，没有自己的生活，不再接触外面的世界。这样的生活，她已经坚持了9年。
她说，自己曾经每天以泪洗面，后来看得开了些。因为她知道，如果她不开心，孩子们那颗敏感的心一定能够感受得到。所以，不管日子过得有多苦，她在哥俩面前总是笑眯眯的。
郑彩媚的丈夫兢兢业业在外赚钱，夫妻俩相依为命，感情很深。只是，夜深人静时，夫妻俩静静对坐，相顾无言，只有泪千行。
那些帮过忙的人她铭记于心
郑彩媚有一颗感恩的心。她说，世上还是好人多，那些曾经帮助过她的人，她都铭记于心。布吉三联水晶玉石文化村的几个村干部，每月都从工资里扣除1000多元给她，逢年过节还来看望。本报《小心愿·微慈善》也曾写过他们的故事，爱心医院送去一张可以一侧摇起方便喂饭的床，爱心市民送去慰问金。
照顾两个“成年婴儿”的痛苦是漫长的，每天24小时面对这种痛苦的，大部分时间只是她一个人。郑彩媚说，她不能倒，她必须得坚持下去。毕竟，那两个至亲骨肉，还活着，还平安，还在她和丈夫身边。
“你若不离，我便不弃。”她经常让自己微笑着，面对人生这种长久难以克服的艰难。
回音壁
嘉龙的梦想
或将在
地铁站闪亮
深圳晚报讯（记者 易芬）昨日，本报以《梦想在指尖上飞舞》为题，报道了26岁的廖嘉龙因患有“进行性肌营养不良症”，只能靠轮椅行走，双手也不能完全张开，却靠着一本折纸书和网络学到了众多折纸技巧，每天忙着折纸创作。现今，在他的QQ空间里已有几百个特别的手工艺品照片，作品也一再被上门来看望的亲戚朋友拿回家中当宝贝摆放。
昨日，港铁轨道交通（深圳）有限公司联系到本报记者，称他们感动于《生活家》栏目关注到的嘉龙这种坚强乐观的生活方式，他们想去看望廖嘉龙。同时，港铁公司在福田口岸有一个专门展览残疾朋友作品的柜台，廖嘉龙的作品也可以展览在那里。这样，可以让更多人了解嘉龙，他坚强乐观的精神也能通过这种方式传递。经嘉龙妈妈的同意后，记者将他们的联系方式给了港铁公司负责人方小姐。估计不久之后，嘉龙的作品就有可能出现在地铁站点，供乘客观赏。
生活榜样
她曾是个普通得不能再普通的女人，每天买菜做饭，照顾两个活泼捣蛋的儿子上学，等努力开出租车赚钱养家的丈夫下班，她曾经以为幸福的生活就会这么持续下去。
然而，两个儿子先后确诊患上“肾上腺脑白质先天性营养不良症”这种罕见的疾病。她和丈夫四处求医，甚至花了40万元给大儿子动了骨髓移植手术，却依旧没能阻止两个儿子的身体机能先后退化，成为两个成年的“婴儿”。
每天，两个儿子躺在床上，吃喝拉撒全靠她照顾。
9年的时间里，她痛苦过，哭过。最终，她熬了过来，努力笑着面对这一切。
她已经43岁了，常年抱着儿子上上下下，给他们喂饭、冲凉。每天的操劳，她已经有很多皱纹，腰部也开始频繁疼痛。
这样漫长的操劳不知道什么时候才结束，但只要儿子们还在一天，她就一定守在他们身边，不离不弃。
大儿子睡的是简易床，不能升降，郑彩媚每次给他喂饭都要先把他抱到凳子上。
每一餐，郑彩媚都要花半个多小时一勺一勺 地喂两个儿子吃糊糊。
大儿子刘家锋喝水经常会呛到。
