莫阿姨和儿子、儿媳的三口之家原本是个很幸福的家庭，可自从去年7月19日孙女“宝贝”（小名）出生后，全家人的生活就彻底被打乱了。“宝贝”出生后不仅经常发生抽搐的现象，严重时甚至会窒息数十秒。送到医院经医生诊断为“大田原综合征”（又叫小婴儿癫痫性脑病伴爆发抑制症），医生说这个病除了药物缓解，目前还没有根治的方法。

莫阿姨说，出生4个月以来，孙女不定时地突然就抽搐了，每天约十余次，每次持续时间约数十秒到数分钟不等，有时会窒息20多秒。每次严重时都得去医院住院治疗，目前已经住过4次院了。“医生说这种先天性疾病治疗困难，发作难以控制，目前在全世界都还没找到彻底根治的方法，而且近一半的患儿在两岁内会死亡，即使存活到学龄期也多伴有严重的精神、运动发育障碍，预后极差。”莫阿姨告诉记者，现在只能通过药物来控制“宝贝”发病的次数和程度，但这种药物又对肝肾功能有很大的副作用，所以还要定期做一系列肝、肾、心电图等检查。

“宝贝”的病让本来收入就不高的这个家庭更加捉襟见肘。“我一个内地退休的人，每个月1000多元的退休工资，儿媳在一家企业做客服，收入也才1800元，儿子收入也仅仅过得去，现在仅‘宝贝’所用的进口药一个月就得2000多元，最近连奶粉都快买不起了。”莫阿姨听人介绍，给“宝贝”在做针灸治疗，但效果也不太明显，她曾试着寻找“大田原综合征”的治疗偏方，让宝贝孙女早日脱离病困，但寻求未果。

“孩子既然来到了我们家，就是一条生命，不管多困难，也要好好养着，即使真的无药可医，也要尽量让她少承受些痛苦”莫阿姨说。为了给孩子治病，莫阿姨倾尽家有，她希望能给孩子买一罐奶粉，让年幼的小孙女能吃得好些。

（记者 周倩）