深圳晚报讯 （见习记者 李超 通讯员 刘炳轩） 在现实生活中，有一类宝宝特别“挑食”，平常人吃的食物，他们不能想吃就吃，因为一不小心这些美味佳肴就可能成为伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。这种罕见的疾病“PKU”，即苯丙酮尿症。可喜的是，在深圳市妇女儿童发展基金会等部门的努力下，对这群“天使”的救助工作正在有条不絮地开展。

多种形式开展救助工作

为了缓解患儿家庭经济负担，深圳市妇女儿童发展基金会联合多部门共同在腾讯公益发起PKU患儿救助计划，并联合深圳晚报等主流媒体进行传播倡导。据悉，救助工作主要通过月补助或药物费用报销、患儿保健与智力检测、随访跟踪服务、线上交流等多种形式开展。

在各方的推动下，PKU患儿的医疗问题引起了社会广泛关注。深圳市人大代表杨勤及其他11名代表在深圳市六届人大三次会议提出了《关于将苯丙酮尿症（PKU）患儿的治疗纳入深圳医疗保障政策体系的建议》，此项工作主要是为PKU患儿提供食品和药品的治疗补助。

PKU患者治疗药品费用有望纳入医保

今年9月，深圳市卫生计生委和市财政委共同出台了《深圳市苯丙酮尿症（PKU）患者特殊食品医疗保障项目实施方案》，根据每个孩子的年龄、病情、食量不同，预计每年为每个患儿提供5000元至20000元的保障。此外，PKU患者治疗的药品费用也有望纳入医保。

据了解，目前深圳指定深圳市妇幼保健院为定点医疗机构。该院将对符合条件的PKU患者家庭和个人进行备案登记，统计出符合保障对象条件的家庭名单。其他医疗机构筛查出来的符合条件的患者，由该医疗机构主动将患者转入定点医疗机构进行备案登记。

从2016年9月联合发起PKU救助筹款到2017年9月份捐助项目落地，仅1年时间，深圳市妇女儿童发展基金会联合多部门成功创造了公益慈善“深圳模式”。据悉，救助工作仍在持续开展。