为了呼吁全社会关注大龄唐氏综合征群体的生活困难,近日,由深圳市广电公益基金会·华基金策划、深圳市关爱行动公益基金会-光基金协办的特别音乐会——蜜糖音乐会,在深圳万象天地剧场隆重举行。
谢幕的时候,一位唐宝宝观众来到舞台前,想和舟舟合张影,但却因为胆小、腼腆而不敢走近。他的父母鼓励他,“别怕,大胆一点,去吧!”台上的艺术家伸出手,鼓励说,来,一起拍张照!这位唐宝宝终于蹒跚地爬上了舞台,当他走到艺术家当中,站在舟舟旁边,现场响起了热烈的掌声。而这也正是蜜糖音乐会的初心——希望通过这样一场活动,逐步消除公众对唐氏患者异样的目光,让唐宝宝能被每个人的爱包围。
蜜糖音乐会,奏响鹏城
据主办者介绍,这是全国首次以关爱大龄唐宝宝为主题的公益音乐会。素有“天才指挥家”之称呼的舟舟、世界特奥会乒乓球冠军、架子鼓天才佟星,和国内顶尖室内乐团Soul"灵魂"乐团联手带来了一场精彩的音乐演出。
唐氏综合征患者、天才指挥家,带着这些标签的舟舟曾家喻户晓,但今年他已年逾40,阔别舞台已久。蜜糖音乐会上,他重返舞台,联手Soul"灵魂"乐团为观众带来了康康舞曲、拉德斯基进行曲的表演。
尽管近年来经历了大病的折磨,但今年已经41岁的舟舟在舞台上风采不减当年,他用夸张的肢体语言和指挥动作,熟练地驾驭两首经典的古典曲目,并与台下观众热烈互动。舟舟出生于1978年4月1日,出生一个月时就被发现为重症先天愚型患者。但他对音乐的直觉与敏锐很快被发掘了出来,曾先后与中央芭蕾舞剧院交响乐团、中国歌剧院交响乐团等合作义演。被外界称为“天才指挥家”。
蜜糖音乐会现场,舟舟与观众热情互动
登上蜜糖音乐会演的另一位“唐宝宝”名叫佟星,她进行了架子鼓开场独奏表演,并与舟舟和Soul乐队共同完成了压轴的拉德斯基进行曲合演,博得现场观众阵阵喝彩。尽管收到唐氏综合征的影响,但佟星仍然考取了架子鼓10级,还在2010年荣获中日韩青少年艺术展示深圳赛区打击乐特别金奖。
此外,佟星还是一位体育健将,她曾在2007年荣获世界特奥会乒乓球项目冠军。此外,她还是本次音乐会的爱心单位之一、华基金大龄唐宝宝关爱行动发起单位华大基因的一位在编员工,从事文职工作。
而此次受邀,与两位唐宝宝同台献艺的Soul"灵魂"室内乐团,是当今中国最优秀的古典与拉丁融合的室内乐团,成军已有13年。他们中有刚刚参与了国庆阅兵乐曲演奏的低音大提琴手侯文涛先生,著名歌手李健的“御用”手风琴演奏家吴琼女士,著名钢琴演奏家、作曲家曲大卫先生等众多杰出青年演奏家。
此次,Soul乐团专门为蜜糖音乐会进行了精心的编排,花费大量时间进行节目排练。曲大卫表示,出于对大龄唐宝宝群体的关心与支持,乐团经过慎重考虑后接受了邀请,从北京专程来到深圳,就是为了给观众带来一场高质量的探戈音乐盛宴。他希望这次音乐会能让更多人关注大龄唐宝宝群体,同时让更多人了解、喜爱探戈音乐。
据悉,蜜糖音乐会是由深圳广电公益基金会·华基金公益基金主办,深圳市关爱行动公益基金会·光基金协办,此外,有大量爱心人士、爱心企业、公益组织也为音乐会做出了巨大贡献。
2019年3月,华基金正式启动大龄唐宝宝关爱行动,行动发起人——华大基因首席市场官赵立见先生、生育健康事业部首席运营官罗人渊先生也来到了现场。他们表示,虽然随着二胎放开,生育年龄上升,唐氏出生风险大大提高,但随着无创产前基因检测技术的普及,以深圳为例,唐宝宝出生率已大幅度降低。
可是,对于已出生的唐宝宝来说,长大以后该如何与普通人同行,值得社会思考。以舟舟和佟星为例,尽管他们在唐宝宝中是音乐天才,但在生活中,他们的智力尚不及一个普通的孩子,他们不会用钱,有些唐宝宝的生活甚至不能完全自理,需要家人投入大量财力和精力。大龄唐宝宝关爱行动也就应运而生。
赵立见与罗人渊表示,大龄唐宝宝关爱行动承诺照顾好舟舟,并竭尽所能去帮助像舟舟一样的大龄唐宝宝群体。他们也呼吁社会各界,关注唐氏综合征患者这个群体,为他们带去更多爱心。此次蜜糖音乐会所有门票收入,也将悉数捐出,用于公益用途。