3月21日是第十个世界唐氏综合征日。今年世界唐氏综合征日的主题是“Connect”,希望全社会专注于改善连接,以确保所有唐氏综合征患者都充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。
为提高公众对于
以唐氏综合征为代表的出生缺陷疾病的认知
由华大基因联合
深圳市关爱行动公益基金会·光基金
深圳市广电公益基金会·华基金
举办的“向阳而生,与爱同行”公益音乐会
在国家基因库温暖上演
音乐会线上、线下共筹得的善款22万余元
将全部捐赠给两支公益基金
用于救助遗传性眼病、重症地中海贫血患者
关爱唐氏综合征宝宝
为他们点亮充满光明的世界
深圳市关爱行动公益基金会秘书长童俏、深圳市广电公益基金会副秘书长王艳、华大基因首席市场官赵立见、华大基因首席产品官彭智宇、华大基因首席运营官罗人渊出席音乐会。
童俏表示,对华大基因的科技向善之心及各界爱心人士的慷慨捐赠表示谢意。“改变世界的不仅仅是科技,改变世界的根本在于人。”她呼吁更多的人加入关爱队伍,成为关爱路上的同行者,让爱温暖更多需要帮助的人。王艳表示,深圳市广电公益基金会感谢包括华大基因在内的所有爱心人士、爱心企业一直以来对于公益事业的大力支持,并呼吁大家支持、捐助华基金“大龄唐宝宝关爱行动”,共同为唐氏综合征患者营造平等、温暖、包容的社会环境。
此次音乐会包含了多个特别捐赠环节
2020年的新冠肺炎疫情
华大基因迅速反应、冲锋在前
涌现出多个敢打敢拼、表现突出的抗疫团队
会上,北京、哈尔滨火眼团队自发决定
将他们所获得的专项奖金
全部捐给光基金、华基金
用于救助出生缺陷患儿
在义无反顾逆行冲向前线的同时
他们也没有忘记身后
防控出生缺陷、造福人类的初心
华大基因上市仪式的敲钟人之一、华大员工佟星在音乐会上进行了架子鼓表演《我相信》《远走高飞》。佟星是一名唐氏综合征患者,同时也是架子鼓十级高手,还是世界特奥会乒乓球冠军。本次音乐会,佟星不仅带来了精彩的演出,还做了一个温暖人心的决定:她将自己2020年获得的一次音乐大赛的奖金,捐赠给了光基金和华基金。随后,华基金“大龄唐宝宝关爱行动”的三位发起人赵立见、彭智宇、罗人渊也再次上台,为唐宝宝、罕见病患者、出生缺陷患者慷慨解囊。
而在演出阵容方面,“向阳而生,与爱同行”公益音乐会可谓是星光熠熠。青年男高音歌唱家,被誉为深圳三大男高音之一的何建豪先生,现场深情演绎《再一次出发》,以热血豪放的歌曲致敬逆行的华大人。
华基金是华大基因与深圳市广电公益基金会(现为5A级公募基金会)合作发起专项公益基金,免费为重症地中海贫血患者做HLA配型检测;此外还发起了重症联合免疫缺陷、杜氏肌营养不良等多种罕见病的救助项目,以及“大龄唐宝宝关爱行动”。截至2021年2月底,华基金通过线上报名、线下公益活动等方式,收到并完成重症地贫公益样本12952例,涉及约4693个家庭,480个患者全相合配型成功。
光基金是关爱基金会旗下的专项公益基金,由华大基因的7位女高管自发捐款成立。旨在为全球范围内14岁以下的先天性黑矇(LCA)临床确诊或疑似患者提供免费的基因检测,以期救助遗传性眼病患者,点亮黑朦病患者的黑暗世界。“基因科技可以造福大众,温暖我们的生命”。
自2017年至今,每年3月21日,华大基因都会联合各公益机构,携同社会爱心人士,为唐氏综合征等出生缺陷患者举办大型公益音乐会。从“一起为爱,守护未来”到“生如夏花,一路绽放”,华大基因致力于吸引更多爱心人士,关心、支持、参与到守护出生缺陷患者的公益活动中。